Derribar barreras para las personas con autismo es creer en sus capacidades

Cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, recordándonos que a diario las entidades, familias, amigos de y personas con TEA (trastorno del espectro autista) luchan porque se reconozca su derecho a la inclusión plena. La campaña de este año marca objetivos claros: abogar por una mayor concienciación de la sociedad general y la clase política en concreto sobre la necesidad de incluir plenamente a las personas con TEA y reclamar la aprobación y puesta en marcha del Plan de acción de la Estrategia Española en TEA. Dicha estrategia establecerá los recursos y acciones a realizar para mejorar la calidad de vida de dichas personas y sus seres queridos.

Desde el Punto de Información de Voluntariado de la Fundación Montemadrid, que asesora de manera habitual a la ciudadanía interesada en realizar un voluntariado en diferentes ámbitos, trabajamos en primer lugar por despertar conciencias. Es indudable que para extender nuestra solidaridad debemos sentir nuestra responsabilidad frente a la injusticia ajena. Hemos de ver la realidad con los ojos del otro. Para las personas con autismo el mundo es casi siempre un lugar caótico, apabullante. Les exige  adaptarse a los convencionalismos y la forma de operar que hemos establecido la mayoría de manera casi ilógica, arbitraria. Por eso hoy te invitamos a mirar el mundo con sus ojos. Te invitamos a que derribes barreras,  a que construyas un mundo más amable y que regales tu tiempo para que las personas con TEA tengan la oportunidad de vivir plenamente y desarrollar al máximo sus capacidades. No más ni menos que otras personas, sino igual que tú y que yo. Nada mejor que conocer más de cerca el trabajo que realiza una de las asociaciones madrileñas, ALEPH – TEA, a través de su responsable de Servicio de Actividades de Ocio y de Voluntariado, José Antonio Romero, y de una de las familias con las que trabajan.

¿Cuál es la razón de ser de ALEPH-TEA y qué trabajo realiza?

ALEPH-TEA es una asociación sin ánimo de lucro formada por profesionales y por familiares de personas con autismo. Nuestra misión es dar oportunidades y apoyos a cada persona con TEA y su familia para contribuir a sus proyectos de vida desde un enfoque de derechos humanos que fomente una sociedad más solidaria e inclusiva. Contamos con servicio de atención temprana, un centro educativo, servicio de adultos, de iniciación laboral, ocio y apoyo a familias.

La Campaña Mundial del día de concienciación sobre el autismo de 2019 propone una “dinámica nueva para el autismo”. ¿Cuál sería esa dinámica a los ojos de ALEPH-TEA?

Aquella que promueva la total implementación de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Algunos de los derechos que el grupo Autismo Plena Inclusión Madrid ha resaltado como “Irrenunciables” se refieren a la necesidad de incorporar el modelo de atención temprana dentro de la red pública  y la de formación especializada de sus profesionales, la apuesta que ha de  hacerse por la vida comunitaria en favor de la autonomía, el impulso que ha de recibir la orientación profesional especializada, la formación y la investigación, la importancia clave de diseñar un plan para garantizar la educación inclusiva con recursos suficientes para responder a las necesidades de todo el alumnado, el refuerzo imprescindible de financiación en programas de empleo y la creación de medidas para garantizar la participación en la vida cultural, recreativa y el deporte en igualdad de condiciones.

El eslogan de la campaña es “haz un gesto por el autismo”. ¿Qué gestos han conseguido mayores avances en materia de igualdad, participación y plena inclusión para las personas con autismo y sus seres queridos?

Algunas acciones han repercutido en mejoras. Se ha conseguido más visibilidad, concienciación y conocimiento sobre el autismo. En materia de educación, los centros preferentes para alumnado con TEA en la Comunidad de Madrid, y acciones similares en otras comunidades, han mejorado los apoyos y las oportunidades de permanecer en el sistema ordinario de los alumnos con TEA. Por otro lado, la ley de promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia ha mejorado de alguna manera la situación económica y la posibilidad de acceder a algunos recursos. Sin embargo, son todos pequeños gestos comparados con todo lo que queda por hacer.

¿En qué ámbitos nos sacan ventaja distintos países europeos?

En educación, Portugal e Italia tienen modelos mucho más inclusivos que el nuestro,  mientras que  en Gales las viviendas comunitarias son el sistema ordinario para personas con grandes necesidades de apoyo, por ejemplo.

¿Qué barreras pone nuestra sociedad (y ponemos) a una persona con autismo para estudiar, trabajar, vivir de manera independiente o disfrutar de una vida social?

Las personas con TEA se encuentran con barreras para permanecer en una modalidad educativa ordinaria cuando no consiguen los objetivos académicos esperados, o si necesitan más apoyo. También existen barreras para tener los apoyos adecuados en secundaria, bachillerato y estudiar en la universidad, así como para obtener la oportunidad de acceso a un trabajo ajustado a las capacidades de la persona, o para compatibilizar el empleo con otros recursos. Existen barreras para vivir en una casa, como hacemos la mayoría, o para elegir el tipo de vivienda adecuada porque nuestra sociedad no contempla opciones para personas con grandes necesidades de apoyo. Incluso existen barreras para que te alquilen una vivienda si tienes TEA. Además, las personas con TEA habitualmente necesitan el apoyo de otra persona para disfrutar de su tiempo libre, lo que supone normalmente un gasto económico extra para ellas o sus familias.

¿Qué podemos hacer a nivel individual para derribarlas?

Podemos fomentar el empleo de las personas con TEA en nuestras empresas. Podemos hablar a nuestros hijos de las personas con TEA con normalidad y mostrarnos abiertos, como con cualquier otro niño, a que acudan a la misma clase que nuestros hijos, a que jueguen juntos en el parque… Podemos simplemente relacionarnos con las personas con TEA como con cualquier otra persona y visibilizar sus capacidades y derechos.

¿Cómo ayuda ALEPH-TEA para superar estos desafíos?

ALEPH-TEA ofrece servicios que tienen la intención de dar oportunidades a las personas con TEA de participar en entornos comunitarios, maximizar su inclusión y dar visibilidad y una visión positiva, de capacidad, sobre las personas con TEA. En primer lugar, ofrece un servicio de atención temprana que se presta en el contexto natural del niño y su familia, lo que permite que sus padres adquieran estrategias para apoyar a sus hijos. De esto modo estas estrategias pueden generalizarse al día a día del niño, y no ceñirse al tiempo que pasan con el terapeuta. Además, en centro educativo ALEPH – TEA tiene seis aulas en centros ordinarios, lo que maximiza las oportunidades de aprender y relacionarse con compañeros de la misma edad en un entorno inclusivo. Finalmente, el servicio de adultos, junto con el de iniciación laboral,  potencia la participación ciudadana y el aprendizaje de habilidades socio-laborales para personas con TEA y grandes necesidades de apoyo.

¿Cómo trabajáis con otras entidades de Madrid?

Pensamos que crear redes y sinergias es fundamental para ofrecer más oportunidades y servicios diversos y de calidad a las personas con TEA y sus familias. El servicio de adultos es una muestra de ello, ya que pertenece a una UTE (Unión temporal de empresas) formada entre la asociación ALEPH-TEA y la fundación Aprocor. Dentro de poco esta UTE se ampliará y estará formada por tres entidades. Además, pertenecemos a la Confederación Autismo España y a la federación Plena Inclusión Madrid, desde las que apoyamos en la concienciación, visibilización y reivindicación de derechos de las personas con TEA.

El posible cierre de los Colegios de Educación Especial ha puesto a madres y padres en pie de guerra. ¿Qué perspectiva tiene ALEPH – TEA desde el trabajo que realiza con familias?

Nuestro principal trabajo consiste en transmitir un talante de tranquilidad, de desmontar falsos mitos y de explicar que el proceso hacia la inclusión educativa plena es necesario y positivo para implementar el artículo 24 de la convención, según el cual: “…los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles…”. Este proceso no tiene por qué ser traumático, drástico, ni mucho menos de todo a nada, tiene que hacerse asegurando los recursos y sistemas necesarios para que los colegios puedan responder a las necesidades de todo el alumnado, incluidos los alumnos y alumnas con TEA.

¿Puede la ciudadanía ejercer una presión real sobre el gobierno para generar avances en materia de plena inclusión?

Por supuesto, la ciudadanía tiene mucho que aportar. Somos los ciudadanos quienes realmente podemos aportar entre todos. Tiene más fuerza la visión de capacidad, de derechos, de oportunidades y de posibilidad.

¿Cómo se integra el personal voluntario en ALEPH – TEA y qué tareas puede hacer una persona voluntaria?

Las personas voluntarias que participan con nosotros sobre todo hacen tareas de atención directa con las personas que apoyamos en actividades de ocio y tiempo libre, acompañando y apoyando  en la realización de dichas actividades. También se les ofrece participar en otros foros de la entidad, como mercadillos o eventos solidarios, asambleas, etc.

¿Qué tipo de formación ofrece ALEPH – TEA al personal voluntario?

Ofrecemos dos cursos de formación al año. Uno tiene lugar antes del inicio de las actividades regulares del curso escolar y el otro antes de las actividades de verano. Además, a lo largo del año mandamos varias encuestas para ver sobre qué temas les gustaría formarse mejor o conocer más en detalle y así podemos dar pequeñas píldoras formativas.

Puesto que la mayor parte de las tareas voluntarias en ALEPH – TEA es de atención directa, optamos por recoger las impresiones de una de las familias con las que trabaja la entidad acerca del rol del voluntariado.

¿Hace cuánto y para qué que acudes a ALEPH TEA?

Acudo a ALEPH TEA desde hace 9 años para participar en los diferentes servicios que ofrece: colegio, ocio, campamentos y actividades extraescolares.

¿Por qué ALEPH TEA?

Porque como asociación cumple la mayoría de mis expectativas y valores que tenemos para poder dar un futuro digno a nuestro hijo.

¿Colaboran personas voluntarias en las actividades/ programas en los que tu hijo y vuestra familia participa? ¿Cómo?

Sí, prácticamente en todas las actividades hay voluntarios. Sin ellos la mayoría de las veces sería difícil prestar un servicio de calidad, ya que por las características de nuestros hijos es muy importante un  apoyo más personalizado y eso se consigue con la participación de estas personas voluntarias. Además, a través de su voluntariado ellas conocen la realidad de las personas con autismo.

¿Cómo te hace sentir su participación?

El sentimiento que tengo hacia los voluntarios es de agradecimiento porque ofrecen su tiempo y su cariño a nuestros hijos a cambio de nada.

¿En qué te han ayudado las personas voluntarias de ALEPH TEA?

Me han ayudado a descubrir personas desinteresadas que consiguen hacer la vida de mi hijo un poquito mejor.

Conoce mejor la labor de ALEPH- TEA y sus posibilidades de voluntariado.

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